2025년부터 희귀질환자 의료비 지원사업의 대상 질환이 기존 1272개에서 1338개로 확대된다. 이는 66개의 신규 질환이 포함되면서 지원 대상이 5.2% 증가하는 결과를 가져왔다. 더불어 기준 중위소득 140% 미만인 환자들로 소득 요건을 완화하여 수혜자 규모를 크게 확대했다. 기존에는 성인과 소아에 대해 각각 120%, 130%의 소득 기준이 적용되었으나 이를 통일함으로써 지원 기준이 단순화되었다.

특히 대상 질환이 확대되면서 전국적으로 지원의 폭이 넓어졌다. 이와 함께 진단서 제출 기준이 주·부상병을 구분하지 않고 최종 진단명만으로 지원 가능하도록 개정된 점은 환자와 의료기관 모두의 행정 부담을 줄일 수 있는 변화다. 신청 방식도 건강보험공단 지사 방문에 국한되지 않고 우편과 팩스를 포함하여 다양화되었다. 이는 지역적 접근성 문제를 해소하고, 농어촌 및 도서지역 거주 환자들의 신청 편의성을 높였다.

의료비 지원 내용도 강화되었다. 요양급여 본인부담금은 물론 특수항목 비용(특수식이 구입비, 간병비 등)까지 포함한 폭넓은 지원이 이루어진다. 건강보험 가입자는 희귀질환 산정특례 적용 후 건보재정이 90%를 부담하고 환자가 10%만 부담하게 되어 경제적 부담이 크게 완화될 것으로 보인다. 기준 중위소득 140% 이하 환자는 본인부담금이 전혀 없게 되어 치료 접근성이 더욱 개선된다.

이번 개정으로 잠재적인 수혜자 수는 단순 비례 계산으로 5.2% 증가가 예상되지만, 소득 기준 완화와 신청 편의성 개선 등을 감안하면 실제 증가율은 더 클 것으로 분석된다. 최소 7~10%, 최대 15~20%의 수혜자 증가가 가능하다는 관측도 제기된다. 이러한 변화는 특히 대도시보다 중소도시와 농촌 지역 환자들에게 더 큰 영향을 미칠 것으로 보인다. 대도시의 경우 기존 의료기관 접근성과 정보가 충분했으나, 농촌 지역은 신청 편의성 향상과 소득 기준 완화의 효과가 상대적으로 클 것으로 예상된다.

희귀질환자 의료비 지원사업은 2001년에 시작되어 지속적으로 발전해왔다. 초기에는 환자가 의료비를 선지불한 후 보건소에서 환급받는 방식이었으나, 현재는 국민건강보험공단과의 협약을 통해 의료비가 선면제되는 체계로 변화했다. 또한, 2015년 희귀질환관리법 제정 이후 법적 기반이 강화되면서 지원의 체계성과 보장성이 한층 높아졌다. 이번 개정은 이 같은 발전 과정에서 또 하나의 중요한 전환점으로 평가된다. 지원 대상과 내용의 확대, 소득 기준 완화, 신청 방식의 다양화는 희귀질환자와 그 가족들의 경제적 부담을 완화하고 치료 기회를 넓히는 데 기여할 것이다. /윤소리 기자